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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of August 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 176 ongoing Research projects of 753 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
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Ontologies
🟢30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day🟢
➡️November 5, 2026 / 09:00–17:00 - Bern,Inselspital
🔍The brainstem plays a fundamental role in the control of sleep, arousal, movement and breathing. Its interconnected neural circuits shape sleep–wake transitions, underlie crucial physiological features of REM sleep, and maintain vital respiratory and autonomic functions. Disruption of these systems can contribute to disorders ranging from cataplexy and REM sleep behaviour disorder to abnormal movements during sleep and central sleep apnoea. The brainstem is increasingly recognized as a key structure in epilepsy. Impaired recovery of arousal, breathing and autonomic function after seizures may contribute to sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), a rare but fatal complication of epilepsy. Brainstem pathways are also therapeutically relevant, as they mediate important effects of vagus nerve stimulation, an established treatment for drug-resistant epilepsy.
🔍The 30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day brings together leading clinicians and neuroscientists to explore this remarkable region - from fundamental mechanisms of sleep and neuromodulation to their relevance for neurological disease and treatment.
05-11
2026
🟢30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day🟢 ➡️November,5,2026 / 09:00–17:00 - Bern,Inselspital 🔍The brainstem plays a fundamental role in the control of sleep, arousal, movement and breathing. Its interconnected neural circuits shape sleep–wake transitions, underlie crucial physiological features of REM sleep, and maintain vital respiratory and autonomic functions. Disruption of these systems can contribute to disorders ranging from cataplexy and REM sleep behaviour disorder to abnormal movements during sleep and central sleep apnoea. The brainstem is increasingly recognized as a key structure in epilepsy. Impaired recovery of arousal, breathing and autonomic function after seizures may contribute to sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), a rare but fatal complication of epilepsy. Brainstem pathways are also therapeutically relevant, as they mediate important effects of vagus nerve stimulation, an established treatment for drug-resistant epilepsy. 🔍The 30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day brings together leading clinicians and neuroscientists to explore this remarkable region - from fundamental mechanisms of sleep and neuromodulation to their relevance for neurological disease and treatment. ➡️Link:" https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/30-berner-schlaf-wach-epilepsie-tage "
12-11
2026
📣 Viertes Webinar am 12. November 2026 mit Myrofora Goutaki, Wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten 👉 Donnerstag, 12. November 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom. 🔎 Thema: Partizipative Forschung bei seltenen Krankheiten – Beispiele aus der Forschung zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) Meist richtet sich die Forschung nach Prioritäten, die von Ärztinnen und Ärzten oder Forschenden gesetzt werden, die als Expertinnen und Experten auf einem bestimmten Gebiet gelten. Dabei wird oft übersehen, dass Menschen, die mit einer Krankheit leben und ihre Familien die eigentlichen Expertinnen und Experten sind. Ihre Sichtweise und ihre Beiträge sind entscheidend, um Forschung zu gestalten, auszurichten, zu interpretieren und zu kommunizieren. Prof. Myrona Goutaki, Forscherin und wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten, erklärt, was partizipative Forschung ist und warum sie bei seltenen Krankheiten besonders wichtig und notwendig ist. Anhand von Beispielen aus abgeschlossenen und laufenden Projekten zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) zeigt sie, wie die aktive Einbindung von Patientenpartnerinnen und -partnern zu qualitativ besserer und aussagekräftigerer Forschung führen kann – Forschung, die gemeinsam mit Menschen mit einer seltenen Krankheit durchgeführt wird. ➡️ Teilnahme: " https://unibe-ch.zoom.us/j/66859380034 " 🔗srsk RARE but MANY: " https://www.raredisease.ch/rare-but-many/
14-11
2026
🔵Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessiert zum Thema - Amyloidose🔵 📍14. November 2026 📍09:30 – 12:00 Uhr 📍Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal Link : " https://firebasestorage.googleapis.com/v0/b/amyloidose-schweiz.firebasestorage.app/o/pdfs%2Fagenda%2FFluentis_Einladung_Amyloidose26_Litho3_digital.pdf?alt=media&token=28a5be53-d08d-4582-94b9-45a312ab940d " AMYLOIDOSE Schweiz " https://www.amyloidose-schweiz.ch/ " "info@amyloidose-schweiz.ch"
26-11
2026
🔴 Der Swiss Rare Disease Summit 2026 ist die führende Schweizer Plattform für den sektorübergreifenden Austausch zu seltenen Krankheiten. Er bringt Menschen mit seltenen Krankheiten, Fachpersonen aus Gesundheitswesen und Forschung, politische Entscheidungsträger, Behörden, Industrievertreter und weitere Stakeholder zusammen, um gemeinsam Lösungen für die Zukunft der Versorgung und Innovation im Rare-Disease-Bereich zu entwickeln. 📅 26. November 2026, 9:30 – 17:30 Uhr 📍 Kinderspital Zürich ➡️ Das Programm wird von einem breit abgestützten Multistakeholder-Programmkomitee gestaltet und bietet eine ausgewogene, lösungsorientierte Perspektive auf die zentralen Herausforderungen und Chancen im Bereich seltener Krankheiten. 🎟️ Informationen und anmeldung: https://rda-forum.org/rare-disease-summit/
25-02
2027
🔵Simposio pubblico in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare . ➡️ 25 febbraio 2027 Dalle 18 alle 20.30. ➡️ Università della Svizzera Italiana, Aula Magna 🔎Tema principale : Advocacy/ Tutelare i pazienti e le famiglie nelle malattie rare. 🔎Programma da definire e maggiori informazioni, sito da seguire...
© Orphanet - Last update : 02/11/2026
