News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026
Stellungnahme zum Bundesgesetz, Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten und viele weitere nationale Informationen...
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of the Orphanet website!
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of January 2026 : 318 Expert centers, 130 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials, 35 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
Morbus Wilson Tag Schweiz - Symposium - 14. März 2026
🟢Generalversammlung & Symposium, Samstag/ 14. März 2026🟢
➡️Programm: https://morbus-wilson.ch/wp-content/uploads/2025/08/Flyer_Symposium_2026.pdf
➡️Anmelden: Verein Morbus Wilson Schweiz E–Mail "info@morbus-wilson.ch"
🔎Verein Morbus Wilson Schweiz "https://morbus-wilson.ch/"
News in Switzerland
Events-Conferences
26-03
2026
"L'épilepsie : un handicap souvent invisible" - table ronde, conférence, 26 mars 2026, HUG, Genève
🟣"L'épilepsie : un handicap souvent invisible" À l’occasion du "Purple day", Journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie, l’Unité d’épileptologie vous convie à un moment d’échange avec des spécialistes de l’épilepsie et du handicap, au travers d’une conférence et d’une table ronde🟣 ➡️Jeudi 26 mars 2025 de 18h30 à 20h ➡️En présentiel : CineMEA, Maison de l’enfance et de l’adolescence, Bd de la Cluse 26, 1205 Genève ➡️En visioconférence ➡️Gratuit sur inscription (places limitées en présentiel) 🔍Infos/Programme: https://www.hug.ch/evenement/epilepsie-handicap-souvent-invisible
26-03
2026
Maladies neuromusculaires : continuité des soins et coordination pluridisciplinaire, 26 mars 2026, HUG, Genève
🔵Maladies neuromusculaires : continuité des soins et coordination pluridisciplinaire🔵 ➡️26 mars 2026, 13h15-17h ➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève ➡️Symposium Evénement professionnel 📍Pour optimiser la prise en charge des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, l'Unité des maladies neuromusculaires, l'Unité de neuropédiatrie et le Service de neurorééducation des HUG ont uni leurs forces dans une collaboration structurée. 🔎Ce symposium s'inscrit dans cette dynamique : créer et consolider un réseau durable entre l'hôpital et les professionnelles et professionnels de santé de ville (médecins, personnel soignant et pluriprofessionnel de la santé), pour favoriser une prise en charge globale, coordonnée et pérenne, des patientes et les patients.
30-04
2026
Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril 2026, CHUV, Lausanne
🔵Le Centre interdisciplinaire des maladies osseuses rares de l’os et des tissus conjonctifs a le plaisir de vous inviter à la deuxième édition de la Journée des exostoses multiples. ➡️Jeudi 30 avril 2026, à partir de 18h. ➡️Auditoire Placide Nicod. ➡️Hôpital orthopédique, 5e étage. 📍Participation gratuite. 📍Pour participer à cette journée, nous vous remercions de vous inscrire à l’adresse cmo.policlinique@chuv.ch avant le 31 mars 2026. 📍Il est également possible de suivre les conférences à distance, sur demande, lors de votre inscription.
13-06
2026
Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel
🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
