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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of August 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 176 ongoing Research projects of 753 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
🔴Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung betroffener Menschen nachhaltig verbessern.
🔍Bern, 02.09.2026 — Gemäss Schätzungen leben in der Schweiz über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat will die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern.
➡️ https://www.bag.admin.ch/de/newnsb/Q7PMELb65ADN
🔴Maladies rares : le Conseil fédéral entend améliorer durablement la prise en charge des personnes concernées.
🔍Berne, 02.09.2026 — Selon les estimations, plus d’un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare en Suisse. Le Conseil fédéral souhaite donc améliorer les conditions-cadres des soins qui leur sont prodigués.
➡️ https://www.bag.admin.ch/fr/newnsb/Q7PMELb65ADN
🔴Malattie rare: il Consiglio federale punta a cure più efficaci e continue nel tempo.
🔍Berna, 02.09.2026 — Si stima che in Svizzera il numero di persone che soffrono di una malattia rara superi il mezzo milione. Il Consiglio federale intende migliorare le condizioni quadro per l’assistenza sanitaria destinata a queste persone.
10-09
2026
🔵Die Veranstaltung bietet eine Plattform für Fachvorträge, Diskussionen und Vernetzung mit internationalen ExpertInnen aus Medizin, Technologie, Recht und Ethik🔵 ➡️ Datum: 10. September 2026, ganztags. ➡️ Ort: Kleiner Hörsaal Ost, Universitätsspital Zürich ➡️ ➡️ Programm, Anmeldung und Flyer: " https://www.merh.uzh.ch/de/veranstaltungen-meldungen/aktuelle-veranstaltungen/humanforschungundblockchain.html "
12-09
2026
🦋Meeting della Comunità FOP – 12 e 13 settembre 2026, Locarno/Riazzino, Ticino. ➡️"Associazione Noi ci Siamo" Associazione Svizzera per la Fibrodisplasia ossificante progressiva 💛Il loro desiderio è che tutta la comunità FOP partecipi con entusiasmo: pazienti, famiglie, caregiver, professionisti e amici. Insieme rendere questo evento un’esperienza speciale, capace di rafforzare i legami che ci uniscono e di far sentire ogni persona parte di una grande famiglia. 🔍"https://noicisiamo.ch/" ➡️"info@noicisiamo.ch"
19-09
2026
🔴WLAD 2026: Wissen, Austausch und Orientierung rund um Lymphome - Patientensymposium🔴 ➡️Datum: Samstag, 19. September 2026 ➡️Zeit: 09.30–17.00 Uhr, ➡️Ort: Universität Zürich, Rämistrasse 71, 8006 Zürich ➡️Am Samstag, 19. September 2026 findet das 23. WLAD-Patientensymposium von Lymphome.ch Patientennetz Schweiz in Zürich statt. Der Welt-Lymphom-Awarness-Tag ist für uns ein wichtiger Anlass, um Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachpersonen zusammenzubringen. Im Mittelpunkt stehen verständlich aufbereitete Informationen zu Lymphomen, aktuelle Entwicklungen in der Behandlung sowie Fragen rund um das Leben mit der Erkrankung. Freuen Sie sich auf: - Fachreferate von Expertinnen und Experten - Parallelgruppen zu häufigen Lymphomtypen - Raum für persönliche Fragen und Austausch Eine moderierte Gesprächsrunde mit Betroffenen und Fachpersonen zum Thema Angst vor einem Rückfall In Zusammenarbeit mit: Comprehensive Cancer Center Zurich Programm und Anmeldung: www.lymphome.ch 🔎" https://www.lymphome.ch/lymphome/WLAD/WLAD-2026.php "
24-09
2026
🟢Le service d’endocrinologie, diabétologie et métabolisme adulte et l’unité d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique de Genève organisent la 1ère édition du Symposium Maladies Endocriniennes Rares🟢. ➡️24 septembre 2026 de 12h45 à 18h ➡️Maison de l’enfance et adolescence (Boulevard de la Cluse 26, 1205 Genève). 📍Ce symposium se veut un moment d’échanges interdisciplinaires autour de thématiques cliniques et scientifiques d’actualité. ➡️Plus d'information à suivre...
24-09
2026
🟢24 settembre 2026: 5° simposio Malattie rare, ore 13-18.00 . ➡️ Luogo: Aula Magna, Ospedale Civico Lugano 🔎L’obiettivo del simposio è quello di approfondire in modo mirato le peculiarità di queste condizioni, dalla diagnosi alle terapie oggi disponibili, condividendo diverse esperienze cliniche, sempre con uno sguardo attento alla multidisciplinarietà. Si verà infatti come rimane centrale l’importanza di una stretta collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, dai professionisti sanitari, ai pazienti, con le loro famiglie, supportati da istituzioni e industria, con un aggiornamento sugli ultimi sviluppi della ricerca. 🔎Quest’anno dedicheranno il simposio a tre malattie rare per definizione, che poi cosi rare non sono, rappresentando tre condizioni con cui relativamente spesso medici curanti, pediatri e specialisti si trovano confrontati. Affronteranno i temi da diversi punti di vista ed in modo trasversale, dall’età pediatrica all’età adulta. ➡️Programma: https://www.eoc.ch/dam/jcr:9b1fcdb7-cfde-49e4-b4b7-ded651b3f374/5%20Simposio%20Malattie%20rare%202026.pdf
© Orphanet - Last update : 03/09/2026
