News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026
Stellungnahme zum Bundesgesetz, Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten und viele weitere nationale Informationen...
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of February 2026 : 317 Expert centers, 130 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials, 35 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
Medienmitteilung kosek - Communiqué de presse de la kosek - Comunicato stampa kosek - 25.03.26
=== 🔴 Medienmitteilung kosek - Nationale Koordination Seltene Krankheiten 🔴
📍Im Februar 2026 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) zweiundvierzig spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als kosek-Referenzzentren anerkannt.
➡️Medienmitteilung: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/6617/7434/7598/20260325_MM_DE.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt
➡️ Link zu allen Zentren: " https://www.kosekschweiz.ch/spezialisierte-angebote/netzwerke-referenzzentren " + die KARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Communiqué de presse de la kosek-Coordination nationale des Maladies Rares 🔴
📍En février 2026, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu 42 centres de traitement spécialisés en Suisse comme Centres de référence kosek.
➡️Communiqué de presse: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/8517/7434/8046/20260325_MM_FR.pdf
➡️Lien kosek : https://www.kosekschweiz.ch/fr/a-propos-de-la-kosek/medias/reconnaissance-de-nouveaux-centres-de-reference-pour-les-maladies-rares
➡️Lien sur tous les centres: https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence + UNE CARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Comunicato stampa kosek - Coordinamento nazionale malattie rare 🔴
📍 Nel febbraio 2026, il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek) ha riconosciuto quarantadue centri di cura specialistici come Centri di riferimento kosek.
➡️Comunicato stampa: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/4717/7434/7069/20260325_MM_IT.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/it/a-proposito-di-kosek/media/riconosciuti-nuovi-centri-di-riferimento-le-malattie-rare
➡️Link zu allen Zentren: https://www.kosekschweiz.ch/it/offerta-specialistica/reti-e-centri-di-riferimento + UNA MAPPA
News in Switzerland
Events-Conferences
30-04
2026
Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril 2026, CHUV, Lausanne
🔵Le Centre interdisciplinaire des maladies osseuses rares de l’os et des tissus conjonctifs a le plaisir de vous inviter à la deuxième édition de la Journée des exostoses multiples. ➡️Jeudi 30 avril 2026, à partir de 18h. ➡️Auditoire Placide Nicod. ➡️Hôpital orthopédique, 5e étage. 📍Participation gratuite. 📍Pour participer à cette journée, nous vous remercions de vous inscrire à l’adresse cmo.policlinique@chuv.ch avant le 31 mars 2026. 📍Il est également possible de suivre les conférences à distance, sur demande, lors de votre inscription.
30-04
2026
10. Berner Therapienetzwerk Parkinson, 30.04.26, Inselspital Bern
🟢10. Berner Therapienetzwerk Parkinson🟢. ➡️30.April 2026 / 13.50-17.30 Uhr. ➡️Auditorium Maurice E. Müller, inselspital Im ersten Vortragsteil steht der MR-gesteuerte hochfrequente Ultraschall als moderne Therapieoption im Fokus. Beleuchtet wird sowohl aus neurochirurgischer Perspektive mit Einblicken in Indikationsstellung und Durchführung als auch aus neurologischer Sicht mit Schwerpunkt Patientenselektion und klinischer Bewertung. Ergänzend widmen wir uns relevanten medikamentösen Interaktionen in der Parkinson-Therapie und deren praktischer Bedeutung im klinischen Alltag. Der zweite Teil der Fortbildung umfasst drei Workshops. ➡️➡️Programm-information: https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/fortbildungsveranstaltung-10-berner-therapienetzwerk-parkinson
06-05
2026
60 Years of Newborn Screening in Switzerland,6 May 2026, Zürich
Wednesday, 6 May 2026, 14.00 – 17.30 h Lecture Hall B, University Children's Hospital Zurich. 📍Thanks to this screening, metabolic and hormonal diseases can be verified shortly after birth with the aid of the latest technology. ➡️Programm: http://www.orphanet.ch/DOC/NGSS-ProgrammSymposium2026v2.pdf ➡️The eleven diseases screened : https://www.neoscreening.ch/en/diseases/ ➡️Link: https://www.neoscreening.ch/en/ (DE-EN-FR-IT)
20-05
2026
Conférence grand public : "Troubles du sommeil dans les anomalies du développement chez l’enfant et l’adulte", 20.05.26, HUG Genève
🔵Conférence grand public : "Troubles du sommeil dans les anomalies du développement chez l’enfant et l’adulte"🔵 ➡️Mercredi 20 mai 2026 ➡️HUG Hôpital des enfants, Genève... Le Centre de référence HUG des syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares, reconnu par la Coordination nationale des maladies rares (kosek) comme centre de référence suisse au sein du réseau Swiss ITHACA, propose cette conférence grand public. ➡️Inscription, informations: "https://www.hug.ch/conf/troubles-sommeil-syndromes-anomalies-developpement" ➡️Réseau swiss ITHACA: "https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence#ithaca"
09-06
2026
9ème journée du groupe SED CHUV, 9 juin 2026, Lausanne
🔴SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) - 9eme Journée du groupe SEDh CHUV🔴 📍Mardi 9 juin 2026,17h00 –19h30, CHUV- Auditoire Charlotte Olivier. ➡️Conférence pour les patients et leurs proches,avec temps de rencontre et d’échanges. ➡️Participation gratuite, inscription obligatoire : contact@infomaladiesrares.ch. ➡️Possibilité de suivre la conférence à distance via Webex, sur demande, lors de votre inscription.
