News de la kosek - coordination nationale des maladies rares en suisse, février 2026
Prise de position sur la loi fédérale, journée internationale des maladies rares et bien d'autres informations nationales...
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of April 2026 : 376 Expert centers, 133 Patient organisations, 710 Research projects, 360 Clinical trials, 36 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
Medienmitteilung kosek - Communiqué de presse de la kosek - Comunicato stampa kosek - 25.03.26
=== 🔴 Medienmitteilung kosek - Nationale Koordination Seltene Krankheiten 🔴
📍Im Februar 2026 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) zweiundvierzig spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als kosek-Referenzzentren anerkannt.
➡️Medienmitteilung: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/6617/7434/7598/20260325_MM_DE.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt
➡️ Link zu allen Zentren: " https://www.kosekschweiz.ch/spezialisierte-angebote/netzwerke-referenzzentren " + die KARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Communiqué de presse de la kosek-Coordination nationale des Maladies Rares 🔴
📍En février 2026, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu 42 centres de traitement spécialisés en Suisse comme Centres de référence kosek.
➡️Communiqué de presse: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/8517/7434/8046/20260325_MM_FR.pdf
➡️Lien kosek : https://www.kosekschweiz.ch/fr/a-propos-de-la-kosek/medias/reconnaissance-de-nouveaux-centres-de-reference-pour-les-maladies-rares
➡️Lien sur tous les centres: https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence + UNE CARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Comunicato stampa kosek - Coordinamento nazionale malattie rare 🔴
📍 Nel febbraio 2026, il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek) ha riconosciuto quarantadue centri di cura specialistici come Centri di riferimento kosek.
➡️Comunicato stampa: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/4717/7434/7069/20260325_MM_IT.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/it/a-proposito-di-kosek/media/riconosciuti-nuovi-centri-di-riferimento-le-malattie-rare
➡️Link zu allen Zentren: https://www.kosekschweiz.ch/it/offerta-specialistica/reti-e-centri-di-riferimento + UNA MAPPA
News in Switzerland
Events-Conferences
20-05
2026
Conférence grand public : "Troubles du sommeil dans les anomalies du développement chez l’enfant et l’adulte", 20.05.26, HUG Genève
🔵Conférence grand public : "Troubles du sommeil dans les anomalies du développement chez l’enfant et l’adulte"🔵 ➡️Mercredi 20 mai 2026 ➡️HUG Hôpital des enfants, Genève... Le Centre de référence HUG des syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares, reconnu par la Coordination nationale des maladies rares (kosek) comme centre de référence suisse au sein du réseau Swiss ITHACA, propose cette conférence grand public. ➡️Inscription, informations: "https://www.hug.ch/conf/troubles-sommeil-syndromes-anomalies-developpement" ➡️Réseau swiss ITHACA: "https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence#ithaca"
09-06
2026
9ème journée du groupe SED CHUV, 9 juin 2026, Lausanne
🔴SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) - 9eme Journée du groupe SEDh CHUV🔴 📍Mardi 9 juin 2026,17h00 –19h30, CHUV- Auditoire Charlotte Olivier. ➡️Conférence pour les patients et leurs proches,avec temps de rencontre et d’échanges. ➡️Participation gratuite, inscription obligatoire : contact@infomaladiesrares.ch. ➡️Possibilité de suivre la conférence à distance via Webex, sur demande, lors de votre inscription.
13-06
2026
Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel
🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
29-06
2026
Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣 Auf Deutsch et En français "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/" ➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. ➡️Tous les membres sont cordialement invités. ➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne. ➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai. ➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. 📍Traduction simultanée en allemand et en français. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
22-08
2026
SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern
🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned. ............................➡️ PDF: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2026/03/Programm-SVOI-Jahrestagung-2026_de_el.pdf
