News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026
Stellungnahme zum Bundesgesetz, Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten und viele weitere nationale Informationen...
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of January 2026 : 318 Expert centers, 130 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials, 35 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
Medienmitteilung kosek - Communiqué de presse de la kosek - Comunicato stampa kosek - 25.03.26
=== 🔴 Medienmitteilung kosek - Nationale Koordination Seltene Krankheiten 🔴
📍Im Februar 2026 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) zweiundvierzig spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als kosek-Referenzzentren anerkannt.
➡️Medienmitteilung: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/6617/7434/7598/20260325_MM_DE.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt
➡️ Link zu allen Zentren: " https://www.kosekschweiz.ch/spezialisierte-angebote/netzwerke-referenzzentren " + die KARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Communiqué de presse de la kosek-Coordination nationale des Maladies Rares 🔴
📍En février 2026, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu 42 centres de traitement spécialisés en Suisse comme Centres de référence kosek.
➡️Communiqué de presse: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/8517/7434/8046/20260325_MM_FR.pdf
➡️Lien kosek : https://www.kosekschweiz.ch/fr/a-propos-de-la-kosek/medias/reconnaissance-de-nouveaux-centres-de-reference-pour-les-maladies-rares
➡️Lien sur tous les centres: https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence + UNE CARTOGRAPHIE.
=== 🔴 Comunicato stampa kosek - Coordinamento nazionale malattie rare 🔴
📍 Nel febbraio 2026, il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek) ha riconosciuto quarantadue centri di cura specialistici come Centri di riferimento kosek.
➡️Comunicato stampa: https://www.kosekschweiz.ch/application/files/4717/7434/7069/20260325_MM_IT.pdf
➡️ Link kosek : https://www.kosekschweiz.ch/it/a-proposito-di-kosek/media/riconosciuti-nuovi-centri-di-riferimento-le-malattie-rare
➡️Link zu allen Zentren: https://www.kosekschweiz.ch/it/offerta-specialistica/reti-e-centri-di-riferimento + UNA MAPPA
News in Switzerland
Events-Conferences
30-04
2026
Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril 2026, CHUV, Lausanne
🔵Le Centre interdisciplinaire des maladies osseuses rares de l’os et des tissus conjonctifs a le plaisir de vous inviter à la deuxième édition de la Journée des exostoses multiples. ➡️Jeudi 30 avril 2026, à partir de 18h. ➡️Auditoire Placide Nicod. ➡️Hôpital orthopédique, 5e étage. 📍Participation gratuite. 📍Pour participer à cette journée, nous vous remercions de vous inscrire à l’adresse cmo.policlinique@chuv.ch avant le 31 mars 2026. 📍Il est également possible de suivre les conférences à distance, sur demande, lors de votre inscription.
06-05
2026
60 Years of Newborn Screening in Switzerland,6 May 2026, Zürich
Wednesday, 6 May 2026, 14.00 – 17.30 h Lecture Hall B, University Children's Hospital Zurich. 📍Thanks to this screening, metabolic and hormonal diseases can be verified shortly after birth with the aid of the latest technology. ➡️Programm: http://www.orphanet.ch/DOC/NGSS-ProgrammSymposium2026v2.pdf ➡️The eleven diseases screened : https://www.neoscreening.ch/en/diseases/ ➡️Link: https://www.neoscreening.ch/en/ (DE-EN-FR-IT)
13-06
2026
Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel
🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
22-08
2026
SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern
🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned ➡️ More information to come
